Diseño e implementación de bases de datos remotas para autogestión de salud: Diario de salud digital para personas con inmunodeficiencias primarias

Abstract

Las personas con inmunodeficiencias primarias (IDP) requieren de un seguimiento clínico constante para controlar sus tratamientos y compartir información con sus profesionales de salud de una manera organizada y accesible. Sin embargo, los sistemas de salud actuales no cuentan con herramientas adaptadas a las necesidades específicas de este tipo de pacientes. Este trabajo se enfoca en el diseño e implementación de una solución tecnológica para la autogestión de salud a través del uso de bases de datos remotas y el acceso desde dispositivos móviles. El resultado del trabajo es una aplicación multiplataforma que funciona como un diario de salud electrónico, permitiendo a los usuarios registrar síntomas, resultados clínicos, tratamientos, vacunas, citas médicas y otros datos relevantes. Además, proporciona herramientas de consulta y comunicación con el equipo médico, fomentando un seguimiento más cercano y personalizado. Se desarrolló en Visual Studio, utilizando .NET MAUI y una arquitectura MVVM, con integración de Firebase Authentication y Firestore como base datos. Además, incorpora procesamiento local de datos (On the Edge) para mejorar el rendimiento y reducir la dependencia con la nube. Finalmente, se validó la experiencia de usuario mediante un cuestionario adaptado de la escala uMARS, dividido entre pacientes y profesionales. Los resultados reflejan una valoración positiva en funcionalidad, utilidad e impacto percibido, lo que sugiere que la herramienta tiene un gran potencial para mejorar la adherencia al tratamiento y la calidad de vida de las personas con IDP.

People with primary immunodeficiencies (PID) require continuous clinical monitoring to manage their treatments and share medical information with healthcare professionals in an organized and accessible manner. However, current healthcare systems often lack tools specifically tailored to the needs of this patient group. This project centers on designing and implementing a technological solution for health self-management by utilizing remote databases and mobile access. The outcome is a cross-platform mobile application that serves as a digital health journal, allowing users to log symptoms, clinical results, treatments, vaccinations, medical appointments, and other relevant information. It also features options for data consultation and communication with healthcare providers, fostering more personalized and continuous follow-up. It was developed in Visual Studio using .NET MAUI and MVVM architecture, incorporating Firebase Authentication and Firestore integration. Additionally, it employs local data processing (On the Edge) to enhance performance and reduce dependence on clouds. Finally, the user experience was validated through a questionnaire adapted from the uMARS scale, gathering responses from both patients and healthcare professionals. The results showed positive ratings in functionality, usefulness, and perceived impact, suggesting that this tool has significant potential to enhance treatment adherence and quality of life for individuals living with PID.