La otra cara del cáncer infantil. Análisis del uso de herramientas para valorar las experiencias vividas por los pacientes pediátricos oncológicos y sus familias.

Abstract

Introducción. Las experiencias y síntomas informados por los pacientes pediátricos oncológicos y sus familias sobre la enfermedad son esenciales para valorar la calidad de vida a lo largo de la enfermedad. El propósito de este estudio es buscar la existencia de herramientas que permitan valorar los impactos físicos, sociales y económicos de esta enfermedad durante su desarrollo. Material y Métodos. Revisión sistemática sobre el uso de herramientas para el análisis de síntomas y experiencias de los pacientes oncológicos (cualquier tipo de cáncer) pediátricos y sus familias. Se utilizó como única fuente de datos PubMed, incluyendo ensayos clínicos, metaanálisis y revisiones de los últimos 5 años, sobre el uso de encuestas o cuestionarios para valorar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente y su familia. Resultados. Se obtuvieron 223 registros, de los cuales se seleccionaron 6 artículos. Se extrajeron 5 herramientas en forma de encuestas (formularios tipo Likert) dirigidas a los pacientes pediátricos oncológicos y sus familias, realizadas en EEUU, Canadá, Suecia y Australia. Ninguno de ellos en España. Estos formularios valoraron el riesgo psicosocial y la calidad de vida de los niños y adolescentes diagnosticados y de sus familiares. Dos de estas herramientas están traducidas al castellano. En los estudios identificados, la implementación de estas herramientas facilitó una mejor identificación del riesgo psicosocial, los síntomas y la comunicación con el equipo asistencial de estos pacientes y de su entorno. Conclusiones: Existen herramientas para poder analizar y valorar las experiencias y los síntomas vividos por los pacientes pediátricos oncológicos y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad. No se ha encontrado ningún estudio realizado en España. Su uso supondría una oportunidad de mejora en la comunicación y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Introduction: The experiences and symptoms reported by pediatric oncology patients and their families about the disease are essential to assess the quality of life throughout the disease. The purpose of this study is to search for the existence of tools to assess the physical, social and economic impacts of this disease during its development. Material and Methods: Systematic review on the use of tools for the analysis of symptoms and experiences of pediatric oncology patients (any type of cancer) and their families. PubMed was used as the sole source of data, including clinical trials, meta- analyses and reviews of the last 5 years, on the use of surveys or questionnaires to assess the impact of the disease on the quality of life of the patient and their family. Results: A total of 223 records were obtained, from which 6 articles were selected. Five tools were extracted in the form of surveys (Likert-type forms) aimed at pediatric oncology patients and their families, carried out in the USA, Canada, Sweden and Australia. None of them in Spain. These forms assessed the psychosocial risk and quality of life of diagnosed children and adolescents and their families. Two of these tools have been translated into Spanish. In the studies identified, the implementation of these tools facilitated better identification of psychosocial risk, symptoms and communication with the care team of these patients and their environment. Conclusions: There are tools for analyzing and assessing the experiences and symptoms of pediatric oncology patients and their families throughout the disease process. No study has been found in Spain. Their use would represent an opportunity to improve communication and the quality of life of patients and their families.