Resumen :
Las personas con inmunodeficiencias primarias (IDP) requieren de un seguimiento
clínico constante para controlar sus tratamientos y compartir información con sus
profesionales de salud de una manera organizada y accesible. Sin embargo, los
sistemas de salud actuales no cuentan con herramientas adaptadas a las
necesidades específicas de este tipo de pacientes. Este trabajo se enfoca en el
diseño e implementación de una solución tecnológica para la autogestión de salud
a través del uso de bases de datos remotas y el acceso desde dispositivos móviles.
El resultado del trabajo es una aplicación multiplataforma que funciona como un
diario de salud electrónico, permitiendo a los usuarios registrar síntomas,
resultados clínicos, tratamientos, vacunas, citas médicas y otros datos relevantes.
Además, proporciona herramientas de consulta y comunicación con el equipo
médico, fomentando un seguimiento más cercano y personalizado. Se desarrolló
en Visual Studio, utilizando .NET MAUI y una arquitectura MVVM, con integración
de Firebase Authentication y Firestore como base datos. Además, incorpora
procesamiento local de datos (On the Edge) para mejorar el rendimiento y reducir
la dependencia con la nube.
Finalmente, se validó la experiencia de usuario mediante un cuestionario adaptado
de la escala uMARS, dividido entre pacientes y profesionales. Los resultados
reflejan una valoración positiva en funcionalidad, utilidad e impacto percibido, lo
que sugiere que la herramienta tiene un gran potencial para mejorar la adherencia
al tratamiento y la calidad de vida de las personas con IDP.
People with primary immunodeficiencies (PID) require continuous clinical
monitoring to manage their treatments and share medical information with
healthcare professionals in an organized and accessible manner. However, current
healthcare systems often lack tools specifically tailored to the needs of this patient
group. This project centers on designing and implementing a technological solution
for health self-management by utilizing remote databases and mobile access.
The outcome is a cross-platform mobile application that serves as a digital health
journal, allowing users to log symptoms, clinical results, treatments, vaccinations,
medical appointments, and other relevant information. It also features options for
data consultation and communication with healthcare providers, fostering more
personalized and continuous follow-up. It was developed in Visual Studio using
.NET MAUI and MVVM architecture, incorporating Firebase Authentication and
Firestore integration. Additionally, it employs local data processing (On the Edge) to
enhance performance and reduce dependence on clouds.
Finally, the user experience was validated through a questionnaire adapted from the
uMARS scale, gathering responses from both patients and healthcare
professionals. The results showed positive ratings in functionality, usefulness, and
perceived impact, suggesting that this tool has significant potential to enhance
treatment adherence and quality of life for individuals living with PID.
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