La experiencia de cuidado en el cuidador informal en la enfermedad de Parkinson: una revisión sistemática

Abstract

La enfermedad de Parkinson (EP) es una de las enfermedades neurodegenerativas con mayor afectación a nivel mundial, teniendo por delante únicamente a la enfermedad de Alzheimer. Pese a que al comienzo de la enfermedad la sintomatología no es limitante en la realización de actividades de la vida diaria, entre un 60% y un 80% de las personas con EP terminan padeciendo deterioro cognitivo severo al pasar 8 años desde el diagnóstico de la enfermedad. Las personas encargadas de realizar el cuidado son los familiares, siendo el perfil el de una mujer, generalmente la hija de la persona enferma, que le dedica gran parte del tiempo a la realización de este cuidado y no realiza ninguna otra actividad. Por ello, la vida de la persona cuidadora se ve influida por la experiencia de cuidado, que incluye todas las variables asociadas y derivadas del cuidado, como pueden ser la ansiedad o la depresión, así como variables de cuidado como el tiempo realizando el cuidado o el tiempo de dedicación diaria, entre otras. En el presente estudio se realizó una revisión sistemática con el objetivo de analizar esas variables que se encuentran involucradas en la experiencia de cuidado. Los resultados obtenidos indican que la variable estrés o carga derivada de la realización del cuidado es la que más influye en otras variables, como la calidad de vida o la aparición de sintomatología ansiosa o depresiva. Además, se encontró que factores como la resiliencia o el uso de determinada estrategia de afrontamiento influían en la aparición y/o reducción de la carga.

Parkinson's disease (PD) is one of the most affected neurodegenerative diseases worldwide, second only to Alzheimer's disease. Although at the beginning of the disease the symptoms are not limiting in the performance of activities of daily living, between 60% and 80% of people with PD end up suffering severe cognitive impairment 8 years after the diagnosis of the disease. The caregivers are family members, with the profile being that of a woman, generally the daughter of the ill person, who devotes a large part of her time to caregiving and does not perform any other activity. Therefore, the life of the caregiver is influenced by the caregiving experience, which includes all the variables associated with and derived from caregiving, such as anxiety or depression, as well as caregiving variables such as time spent caregiving or daily dedication time, among others. In the present study, a systematic review was carried out with the aim of analyzing these variables involved in the caregiving experience. The results obtained indicate that the variable stress or burden derived from caregiving has the greatest influence on other variables, such as quality of life or the appearance of anxious or depressive symptoms. In addition, it was found that factors such as resilience or the use of a certain coping strategy influenced the appearance and/or reduction of caregiving burden.