Adaptación psicológica de los hermanos de niños con cáncer

Abstract

La investigación sobre cáncer pediátrico que ha centrado su atención en las necesidades de los psicosociales de los hermanos y en su proceso de adaptación psicologica a la enfermedad resulta escasa. Los principales resultados sugerem que cuando un niño tiene cáncer afecta a toda la familia. Se producen reajustes en las relaciones familiares, en la orgnización de los roles, pero tambien hay miedos y emociones que influyen en el funcionamiento familiar e individualmente en todos sus miembros.Los procesos de adaptación de los hermanos se caracterizan por la preocupación, la compasión y la empatía con el niño enfermo. La experiencia de enfermedad del hermano enfermo les ayuda a madurar y mostrar más autonomía. Pero también resulta evidente que precisan apoyo para que sus necesidades de atención sean atendidas. Igual que los padre, los hermanos también tienen necesidades de informacion sobre la enfermedad y estado de salud y los tratamentos del niño enfermo. E igualmente, precisan apoyo para mantener actividades de ocio y diversión, que les permita mantener el contacto con los pares. Por todo esto, la família, su relación, su funcionamento, su comunicación son primordiales para la adaptación de los hermanos. Así, los hermanos de niños con cáncer presentan un abanico de dificultades y necesidades de adaptación, cuando su hermano enfermo está sufriendo.Teniendo en cuenta los resultados de los estudios realizados en otros países, en relación con el cáncer pediátrico y su impacto sobre los hermanos, creemos que es apropiado realizar una investigación en nuestro contexto: por un lado, se necesita completar con más trabajos la investigación actual; y, por otro, son escasos los trabajos en nuestro ámbito sociocultural. Por ello, este trabajo se centra en conocer las principales dificultades en el ajuste psicológico de los hermanos de niños con cáncer. Pero también, desde una perspectiva más ―positiva‖, es posible que la experiencia para las familias también suponga el crecimiento personal o la mejora en algun aspecto y no sólo la vivencia de aspectos negativos. Así, en un sentido más amplio, nos planteamos el objetivo de conocer la experiencia de adaptación de los hermanos de niños con cáncer. Comotal, para percibir este proceso de la adaptación psicológica, nuestro estudio tiene una serie de objetivos específicos: 1) describir las dificultades en el ajuste de los hermanos desde la perspectiva de los padres; 2) conocer las áreas más afectadas en la vida cotidiana de los hermanos después del diagnóstico; 3) Establecer las necesidades de apoyo social de los hermanos durante el proceso de la enfermedad; 4) Conocer las dudas y los conocimientos de los hermanos acerca del diagnóstico y tratamiento del cáncer; 5) Determinar el nivel de adaptación mental al cáncer de los hermanos; y 6) Extraer los temas más relevantes para los padres y los hermanos de los niños con cáncer que emergen al poder realizar su ―historia de vida‖ de esta experiencia.En cuanto al método, hemos realizado un acercamiento metodológico mixto, mediante la aplicación complementaria de técnicas cuantitativas y cualitativas. Hemos llevado a cabo un estudio descritivo transversal (objetivos 1 a 5); y un analisis cualitativo (para completar objetivos 1 a 4 y para objetivo 6).Realizamos un estudio con 20 familias (madre y/o padre y hermanos) de 20 niños con diagnostico de cáncer, como mínimo 3 meses previos al estudio, atendidos en el Serviço de Pediatria – Unidade Hemato-Oncologia do Hospital de S.João, Entidades Públicas Empresariais (Portugal). Se obtuvo el informe favorable de la Comisión Ética del Hospital y el consentimiento informado de los participantes. Se entrevistó a 25 hermanos con edades entre los 10 y los 20 años y 20 madres y/o padres. Recogimos datos sociodemográficos y clínicos. Aplicamos la adaptación portuguesa de la Escala de Ajustamiento Mental al cáncer de un familiar (Santos, Ribeiro y Lopes, 2005) y realizamos entrevistas semiestructuradas. Realizamos un análisis descriptivo y correlacional con el progrma SPSS v.20.El método cualitativo se abordó desde la perspectiva del análisis historiográfico, considerando los contenidos de las entrevistas con las familias de niños con cáncer como fuentes orales, para realizar un análisis narrativo que nos permitiera construir la realidad presente como continuación de esa experiencia pasada (Rodríguez Jiménez y Rubio, 2008). Para contestar la pregunta de investigación: ¿cómo es la experiencia de adaptación de los hermanos de niñosLos principales resultados muestran que las madres y padres perciben claramente que sus hijos no enfermos tienen menos atención por su parte; reacciones emocionales de rebeldía, tristeza, miedo, entre otras; necesidades aumentadas de atención y afecto; así como necesidades de información sobre la enfermedad de su hermano enfermo, que muchas veces ellos mismos evitan satisfacer. Experimentan como sus hijos sanos se ven afectados el rendimiento escolar y las actividades extracurriculares y perciben la gran preocupación y ansiedad que experimentan, siendo los períodos de ingreso hospitalario los más difíciles de manejar, tanto por la ausencia del padre o madre y de la hermana o hermano enfermo como por el cambio en las rutinas diarias.Por su parte, los hermanos de niños con cáncer, ven afectadas diferentes áreas de su vida cotidiana: las relaciones familiares y con los amigos, y la modificación de responsabilidades por el aumento de tareas en el hogar y mayor autonomía en el cuidado personal y de la casa. Expresan necesidades de apoyo de tipo emocional (atención, afecto, poder "ventilar"), informacional (temas relacionados con la enfermedad), e instrumental (posibilidad de mantener hábitos; aficiones ...). Los conocimientos que tienen sobre el diagnóstico, las consecuencias y el tratamiento del cáncer son más bien imprecisos. La información que tienen es la que los padres les transmiten, a menudo limitada al sentido común y sobre aspectos básicos de la enfermedad. Sus principales dudas tienen que ver con comprender las causas y la evolución de la enfermedad. Se plantean cuestiones específicas del cáncer, como las consecuencias de los tratamientos, y dudas relacionadas con su futuro y el de su familia. El espíritu de lucha y la preocupación ansiosa son las principales respuestas de ajuste mental.Las consecuencias emocionales más características en los hermanos son los miedos (a la muerte, a la recaída, a los cambios en el hermano enfermo,pesadillas, la incertidumbre), los estados depresivos (tristeza, apatía, desilusión) la rebeldía, indignación e ira, pero también la esperanza. Encontramos una experiencia de cambios negativos en el funcionamiento familiar, como la vivencia de pérdida de la familia, menos convivencia padreshijos, menor atención a los hermanos sanos, reglas alteradas y cambios en horarios y comidas y con personas diferentes. Pero también, cambios positivos, como mayor cercanía con el hijo/hermano enfermo, con los padres, abuelos y otros miembros de la familia nuclear. Las relaciones sociales también sufren cambios, existiendo un menor contacto con los amigos y un alejamiento o aislamiento de las personas, en general. Pero también aparecen cambios positivos al experimentar más cercanía con otros amigos y otras personas, como vecinos.La adaptación a la enfermedad también implica consecuencias económicas. Sobre todo los padres muestran que esta enfermedad y todo el proceso inherente a ella trae numerosos problemas financieros, por los requisitos específicos de la enfermedad (medicamentos, materias primas, objetos ...) y también las repercusiones en el trabajo, cuando se convierten en los principales cuidadores del niño enfermo.Por último, el sistema de creencias y valores también se ve alterado de diferentes maneras. Por un lado, podemos concluir que existe en muchos casos una experiencia de crecimiento personal. En este sentido, los hermanos revelan mayor autonomía, sensibilidad y madurez. Por otro lado, se producen cambios en las creencias religiosas. Así, encontramos desde el fortalecimiento de la creencia en Dios, hasta la incredulidady el abandono de esta creencia.Este estudio nos ha permitido comprender mejor la experiencia de adaptación de los hermanos de niños con cáncer. Sus resultados avalan la pertinencia de diseñar un Programa de Intervención Psicoeducacional, en el que podemos responder a algunas de las necesidades para mejorar la adaptación psicológica de los hermanos y hermanas de niños con cáncer.