Análisis de la comunicación e información de Enfermedades Raras

Abstract

En la Comunidad Europea, una enfermedad rara (ER) está definida como aquella cuyo rango de incidencia no supera los 5 casos por cada 10.000 habitantes. No obstante, estos bajos niveles de afección enmascaran la realidad de más de 3 millones de personas en todo el mundo. Hasta el momento, se han registrado más de 7.000 enfermedades con estas características. A pesar del creciente aumento de información sobre las ER, las patologías de baja prevalencia siguen siendo todo un misterio tanto para profesionales sanitarios, como para la sociedad en general. Las dificultades para adquirir un conocimiento de calidad sobre las ER han provocado que prácticamente ninguna de estas afecciones haya encontrado una cura o un simple tratamiento efectivo. Los medios de comunicación juegan así, un papel clave, pues la difusión de contenidos sobre estos temas puede repercutir directamente en nuevas líneas de financiación, favoreciendo el desarrollo de investigaciones científicas y, por ende, en la creación de nuevos tratamientos. Los medios se convi

A rare disease (RD) is considered by the European Union as a disease whose incidence range does not exceed 5 cases per 10,000 inhabitants. Nevertheless, this low rate of affection means that more than 3 million people around the world suffer this reality. So far, there are more than 7,000 diseases considered as rare. Despite the increasing information about rare diseases, low prevalence pathologies remain a mystery for both health care professionals and for society in general. The difficulties in acquiring quality knowledge about RD have meant that virtually none of these conditions have found a cure or simple effective treatment. Media plays a key role, since the dissemination of content on these issues can have a direct impact on new lines of funding, facilitating the development of scientific research and, therefore, the creation of new treatments. Media has become the loudspeaker of the rights of all sectors involved in the process of an RD.