Efectividad de una consulta de enfermería de transición pediatría–adultos en población pediátrica con patología crónica compleja y necesidades paliativas: un ensayo clínico aleatorizado.

Abstract

La transición desde la atención pediátrica hacia los servicios de adultos constituye una etapa particularmente delicada en adolescentes con patologías crónicas complejas y necesidades paliativas, debido a su elevada dependencia de cuidados sanitarios y al riesgo de discontinuidad asistencial durante el cambio de nivel. Aunque diversas organizaciones científicas destacan la importancia de una transición estructurada y coordinada por un gestor, todavía es limitada la evidencia sobre el efecto real que puede tener una consulta de enfermería especializada en los resultados clínicos y asistenciales. Este estudio tiene como finalidad analizar la eficacia de una consulta de enfermería de transición pediatría-adultos en relación con la continuidad de cuidados, la satisfacción de pacientes y familias, y la utilización de recursos sanitarios. Para ello, se plantea un ensayo clínico aleatorizado, de carácter prospectivo y longitudinal, con un grupo de intervención y un grupo control, en adolescentes adscritos a la Unidad Regional del Paciente con Enfermedad Crónica Compleja. La intervención incluirá coordinación entre pediatría y atención de adultos, educación sanitaria adaptada, seguimiento estructurado y acompañamiento continuado por parte de enfermería. La información se obtendrá mediante revisión de historias clínicas, entrevistas estructuradas y aplicación de cuestionarios validados, con el fin de valorar la continuidad asistencial, la sobrecarga del cuidador, la satisfacción con el proceso de transición, los ingresos hospitalarios y las visitas no programadas a urgencias. También se explorarán las expectativas, los temores y las resistencias familiares ante la transición asistencial. Se espera que los hallazgos pudieran servir como base para diseñar programas de transición estructurados y aplicables a poblaciones con enfermedades crónicas complejas.

Transition from pediatric care to adult services is a particularly delicate stage for adolescents with complex chronic conditions and palliative care needs, due to their high dependence on health care and the risk of discontinuity during the transfer of care. Although various scientific organizations highlight the importance of a structured transition coordinated by a designated case manager, evidence on the actual effect of a specialized nursing consultation on clinical and care-related outcomes remains limited. The aim of this study is to evaluate the effectiveness of a pediatric-to-adult transition nursing consultation in terms of continuity of care, patient and family satisfaction, and health care utilization. To this end, a randomized, prospective, longitudinal clinical trial is proposed, with an intervention group and a control group, involving adolescents enrolled in the Regional Unit for Patients with Complex Chronic Illness. The intervention will include coordination between pediatric and adult services, tailored health education, structured follow-up, and ongoing nursing support. Data will be collected through medical record review, structured interviews, and validated questionnaires in order to assess continuity of care, caregiver burden, satisfaction with the transition process, hospital admissions, and non-scheduled emergency department visits. Family expectations, fears, and resistance to the transition process will also be explored. The findings are expected to provide a basis for designing structured transition programs that can be applied to populations with complex chronic conditions.