Application of an intervention program for families and patients with an eating disorder

Abstract

Los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA) son enfermedades mentales graves y multifactoriales, caracterizadas por unas altas tasas de recaída, que constituyen un importante problema de salud pública, especialmente entre adolescentes y mujeres jóvenes. Los TCA afectan de forma significativa la calidad de vida en múltiples áreas del funcionamiento. Entre los instrumentos específicos para evaluar la calidad de vida en TCA, el EDQOL destaca por sus buenas propiedades psicométricas, aunque hasta el momento no había sido validado en población hispanohablante. El tratamiento de los TCA es complejo, de carácter multidisciplinar, y requiere intervenciones más específicas e integradoras que proporcionen apoyo continuo durante todo el proceso terapéutico. En este contexto, existe una necesidad crítica de desarrollar intervenciones eficaces orientadas a mejorar la atención de estos pacientes. El programa ECHOMANTRA consiste en una intervención online dirigida a cuidadores (ECHO; Experienced Carers Helping Others; Treasure et al., 2007, 2009) y en una adaptación online, breve y guiada del tratamiento Maudsley Anorexia Nervosa Treatment for Adults (MANTRA; Schmidt et al., 2014), orientada a pacientes. La presente tesis doctoral, presentada como un compendio de artículos, se basa en un ensayo clínico aleatorizado diseñado para evaluar la efectividad del programa ECHOMANTRA en pacientes adolescentes con TCA y sus cuidadores, así como en una serie de estudios complementarios destinados a apoyar la interpretación de los resultados. El primer artículo describe el protocolo de un ensayo clínico aleatorizado controlado cuyo objetivo es evaluar la eficacia de una adaptación de la intervención ECHOMANTRA para pacientes y cuidadores como complemento al tratamiento habitual (TAU). Se trata de un ensayo piloto multicéntrico aleatorizado, con un diseño de medidas repetidas en cuatro momentos temporales. Se preveía una muestra de 140 pacientes adolescentes mujeres con diagnóstico de TCA según criterios DSM-5 y sus cuidadores. Las participantes son asignadas aleatoriamente a recibir TAU más ECHOMANTRA o únicamente TAU. Los resultados primarios en las pacientes son el bienestar psicológico y la sintomatología alimentaria, y los resultados secundarios incluyen el índice de masa corporal, síntomas obsesivo-compulsivos, perfeccionismo, motivación para el cambio y ajuste psicosocial. En los cuidadores se evalúan el bienestar psicológico, la emoción expresada, las conductas de acomodación, la carga del cuidado y las habilidades de atención. El estudio permitirá establecer la eficacia del programa y adaptar ECHOMANTRA al contexto español. El segundo artículo evalúa la efectividad del programa ECHOMANTRA aplicado junto al tratamiento habitual en una adolescente de 15 años con anorexia nerviosa y su madre, mediante un diseño de caso único con medidas pre-post y seguimientos a los 3 y 6 meses. En la paciente se evaluaron la sintomatología alimentaria, el estado emocional, el ajuste psicosocial y la motivación al cambio, y en la madre la emoción expresada, el impacto de los síntomas, la acomodación a la enfermedad, el estado emocional y las habilidades como cuidadora. Ambos programas consistieron en ocho sesiones individuales online semanales. Los resultados mostraron una reducción de la sintomatología de la anorexia nerviosa, un aumento del índice de masa corporal, y mejoras en el estado emocional, la motivación al cambio y el ajuste psicosocial de la paciente. En la madre se observaron mejoras en el estado emocional y las habilidades de cuidado, así como una disminución de la acomodación, la emoción expresada y el impacto de los síntomas. Estos cambios se mantuvieron en el seguimiento y ambas participantes valoraron el programa de forma satisfactoria. El tercer artículo analiza la eficacia de añadir el programa ECHO al tratamiento habitual dirigido a familiares, mediante un formato novedoso de intervención online individual, y examina su aceptabilidad y viabilidad. Se trata de un estudio piloto multicéntrico, aleatorizado y controlado, con un diseño longitudinal y dos grupos paralelos. Participaron 108 familiares. Los resultados muestran que los familiares de ambos grupos mejoraron en emoción expresada, acomodación, impacto del TCA, bienestar emocional y habilidades del cuidador, si bien los tamaños del efecto fueron ligeramente mayores en el grupo ECHO + TAU. Las mejoras fueron más significativas en depresión y habilidades del cuidador cuando se añadió el componente ECHO. La mayoría de los cuidadores completaron el programa y manifestaron un alto nivel de satisfacción. El cuarto artículo evalúa la eficacia, aceptabilidad y viabilidad del programa ECHOMANTRA como complemento al TAU en pacientes adolescentes con TCA y sus cuidadores, mediante un formato individualizado online. Se realizó un ensayo clínico aleatorizado y multicéntrico con 108 díadas paciente-cuidador, comparando TAU + ECHOMANTRA frente a TAU. Las pacientes de ambos grupos mostraron mejoras en el índice de masa corporal, síntomas del TCA, estado emocional, calidad de vida, confianza en el cambio, obsesividad y perfeccionismo, con efectos mayores en el grupo ECHOMANTRA + TAU. Los cuidadores también mejoraron en emoción expresada, acomodación, impacto percibido del TCA y bienestar emocional, observándose efectos mayores en el grupo experimental. Solo los cuidadores del grupo ECHOMANTRA mostraron mejoras en las habilidades del cuidador. Las tasas de finalización fueron altas y se reportó una elevada satisfacción. Junto al estudio de intervención, se desarrollaron dos estudios complementarios: El quinto artículo examina las propiedades psicométricas de la versión en español del EDQOL en una muestra de 141 pacientes mujeres con TCA. Los resultados muestran un ajuste aceptable del modelo de cuatro factores, una consistencia interna excelente en la escala total y adecuada en las subescalas, validez de constructo con medidas de malestar psicológico, depresión, ansiedad, calidad de vida y deterioro clínico, y sensibilidad al cambio tras intervenciones basadas en habilidades. El sexto artículo evalúa la relación entre la gravedad de la psicopatología asociada a los TCA, el deterioro clínico y la calidad de vida en adolescentes con anorexia nerviosa. Los resultados indican que mayores niveles de deterioro clínico se asocian con un mayor deterioro de la salud mental y física, y que tanto el deterioro clínico como las preocupaciones relacionadas con el TCA se asocian con una peor calidad de vida. Estos hallazgos confirman que las adolescentes con anorexia nerviosa presentan una calidad de vida pobre y que las características clínicas del deterioro pueden actuar como indicadores de gravedad.