Cuidadores informales de personas diagnosticadas de Parkinson en los últimos estadios: Un diseño de intervención

Abstract

La enfermedad de Parkinson (EP) se trata de una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva que afecta al Sistema Nervioso Central (SNC) que se caracteriza por una afección que deriva en una disminución significativa de la dopamina, un neurotransmisor crucial para el control del movimiento y la coordinación. Esta enfermedad no evoluciona de forma homogénea para todas las personas que la padecen siendo varios factores los que pueden influir en su curso. A pesar de que existen diversos tratamientos enfocados en las personas que padecen esta enfermedad, en ocasiones las personas que están a cargo de su cuidado no reciben la atención necesaria. Dado que esta es una enfermedad de curso progresivo y muchos de estos pacientes se encuentran en casa, cuidados a menudo por una persona cercana, se considera necesario realizar una intervención personalizada para estos cuidadores informales. Esta propuesta de intervención consta de siete sesiones diseñadas para apoyar a los cuidadores informales de personas con Parkinson en los últimos estadios. La primera sesión busca aumentar la empatía de los participantes hacia las personas con Parkinson. En la segunda sesión nos centramos en reconocer y comprender las emociones tanto de los pacientes como de los cuidadores, además de compartir experiencias y estrategias de afrontamiento. La tercera sesión destaca la importancia de la comunicación no verbal para crear un ambiente de apoyo. La cuarta sesión subraya que todas las emociones son válidas y deben ser aceptadas. La quinta sesión se enfoca en la importancia del autocuidado para los cuidadores, resaltando que dedicar tiempo a uno mismo es esencial para la salud física y mental. Las dos últimas sesiones abordan el proceso de duelo, enfatizando que cada persona lo experimenta de manera única. En conclusión, se destaca el papel crucial de los cuidadores no profesionales, generalmente familiares y principalmente mujeres, en el cuidado de personas con Parkinson, y se intenta disminuir el deterioro de la calidad de vida asociado al cuidado.

Parkinson's disease (PD) is a chronic and progressive neurodegenerative disease that affects the Central Nervous System (CNS) that is characterized by a condition that results in a significant decrease in dopamine, a neurotransmitter crucial for the control of movement and coordination. This disease does not evolve homogeneously for all people who suffer from it, and several factors can influence its course. Although there are various treatments focused on people who suffer from this disease, sometimes the people who are in charge of their care do not receive the necessary attention. Given that this is a disease with a progressive course and many of these patients are at home, often cared for by a close person, it is considered necessary to carry out a personalized intervention for these informal caregivers. This intervention proposal consists of seven sessions designed to support informal caregivers of people with Parkinson's in the final stages. The first session seeks to increase participants' empathy towards people with Parkinson's. In the second session we focus on recognizing and understanding the emotions of both patients and caregivers, in addition to sharing experiences and coping strategies. The third session highlights the importance of non-verbal communication to create a supportive environment. The fourth session emphasizes that all emotions are valid and must be accepted. The fifth session focuses on the importance of self-care for caregivers, highlighting that taking time for oneself is essential for physical and mental health. The last two sessions address the grieving process, emphasizing that each person experiences it uniquely. In conclusion, the crucial role of non-professional caregivers, generally family members and mainly women, is highlighted in the care of people with Parkinson's, and an attempt is made to reduce the deterioration in quality of life associated with care.