Propuesta de recomendaciones para informar sobre enfermedades raras

Abstract

Las enfermedades raras (EERR) son aquellas que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. Debido a su baja prevalencia no son un foco de investigación farmacéutico ni tampoco informativo. El escaso conocimiento sobre estas patologías hace que, clínicamente hablando, se retrasen algunos procesos como los diagnósticos o la aplicación de tratamientos. A nivel informativo, el desconocimiento hace que se cometan errores, algunas veces resultado de la complejidad del tema y otras veces resultado de buscar un impacto informativo innecesario. Tras el estudio de 26 documentos (libros, artículos, análisis e investigaciones) sobre la representación de las enfermedades raras en los medios y 62 noticias escritas entre La Vanguardia y el diario El País (48 tras descartar 14 que no guardan relación con las EERR) se han encontrado una serie de aspectos recomendables y evitables a tener en cuenta. Con ello, se propone un decálogo de 10 puntos para futuras publicaciones y redacciones sobre las EERR. Entre esos puntos, se encuentran: la priorización del paciente, la presentación de diversas fuentes y la mención de asociaciones a las que se pueda recurrir. El objetivo de este proyecto es ofrecer una guía a profesionales de la comunicación para no caer en errores, conscientes o inconscientes, y saciar todos los aspectos que un lector pueda echar en falta a la hora de informarse o buscar ayuda.

Rare diseases (RDEs) are diseases that, according to the World Health Organisation (WHO), affect fewer than five people per ten thousand inhabitants. Due to their low prevalence, they are not a focus of pharmaceutical research or information. The lack of knowledge about these pathologies means that, clinically speaking, some processes such as diagnoses or the application of treatments are delayed. At the informative level, the lack of knowledge leads to mistakes being made, sometimes as a result of the complexity of the subject and other times as a result of seeking an unnecessary informative impact. After studying 26 documents (books, articles, analyses and research) on the representation of rare diseases in the media and 62 news items written by La Vanguardia and the newspaper El País (48 after discarding 14 that are not related to RDDs), a series of recommendable and avoidable aspects to be taken into account have been found. With this, a 10-point decalogue is proposed for future publications and editorial staff on REERs. These points include: prioritising the patient, presenting a variety of sources and mentioning associations that can be contacted. The aim of this project is to provide a guide for communication professionals to avoid making mistakes, conscious or unconscious, and to cover all the aspects that a reader might miss when seeking information or help.