Propuesta de un programa educativo en cuidadores principales de pacientes con ELA para reducir el síndrome del cuidador quemado

Abstract

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central, concretamente afecta a las neuronas motoras, produciéndoles una degeneración de las mismas. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y el Parkinson. La enfermedad tiene un curso progresivo e inexorable que produce una gran incapacidad y sufrimiento, que afecta traumáticamente en el paciente y en su entorno familiar y social, por lo que precisa de un cuidador principal, que se define como la persona que se encarga del cuidado básico de la vida diaria que el paciente no puede realizar por sí mismo. Los cuidadores presentan altos niveles de estrés, sumados a la incertidumbre asociada la clínica de la enfermedad, con frecuencia presentan síntomas afectivos e incapacitantes que desencadena en el síndrome del cuidador quemado. La problemática del cuidador es un hecho frecuentemente ignorado por el equipo terapéutico y el diagnóstico temprano de la sobrecarga en los cuidadores permitirá una adecuada evaluación y ejecución de los cuidados por parte del equipo multidisciplinar sanitario en la preservación de la salud del cuidador y la del paciente. OBJETIVO: determinar el efecto de un programa educativo y de apoyo emocional en cuidadores principales informales de pacientes con ELA, para reducir el síndrome del cuidador. DISEÑO Y METODOS: Se llevará a cabo un ensayo experimental aleatorizado en 78 cuidadores, se evaluará al sobrecarga mediante la escala Zarit antes de realizar el programa y al finalizar este mismo (3 meses), realizando durante este periodo un total de ocho sesiones.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease that results in the progressive loss of motor neurons that control voluntary muscles. ALS is the third most common neurodegenerative disease. It is a disease with a rapid progression that causes a series of complex disabilities and fatal consequences in the patient and family. Therefore, it is necessary a caregiver who provides assistance to the patient. ALS patient’s caregivers suffer from high levels of stress, mostly due to the progressive nature of the disease and this stress leads to caregiver burden. Although caregiver burden issue is normally not properly assessed, early diagnosis is key to improve ALS patient’s health. OBJETIVE: To determine the effect of an educative and support program in ALS caregivers to reduce caregiver burnout. DESIGN AND METHODS: A randomized controlled trial will be conducted with 78 caregivers who will be randomly allocated. Burden will be assessed by using de Zarit Scale before starting this program and at the end of it.