Perspectivas de Experiencias y Resultados de las personas con diabetes en Ecuador: Estado de la cuestión y desarrollo de instrumentos de medida

Abstract

Esta tesis se presenta en la modalidad de compendio de artículo y es el resultado de dos publicaciones enmarcadas en un proyecto de colaboración internacional entre la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO), la Universidad Miguel Hernández de Elche y la Universidad Católica de Santiago de Guayaquil, Ecuador entre los años 2019 y 2021 en la línea de investigación de calidad asistencial. El primer componente del proyecto fue una revisión de alcance acerca de las herramientas disponibles para capturar las experiencias y resultados desde la perspectiva del paciente, acordes con los enfoques que promueven una atención centrada en la persona. La búsqueda se centró en la localización de Patient Reported Outcome Measures (PROM) y Patient Reported Experience Measures (PREM) específicos de diabetes y que se relacionan con el desarrollo de Medicina Basada en el Valor. El segundo componente del proyecto se focalizó en el desarrollo de herramientas PREM y PROM para el contexto sanitario de Ecuador, con la intención de que pudiera ser empleada, también, en el conjunto de países de la Región, para lo que se llevó a cabo un estudio de métodos mixtos que incluyó dos fases; una primera cualitativa para la identificación de dimensiones pertinentes y la generación de ítems a través de la realización de grupos focales y entrevistas con pacientes y profesionales en Ecuador; y una segunda cuantitativa, en la que se pilotaron las herramientas desarrolladas para su validación en el contexto local. Publicación 1: A través de una revisión de alcance desde enero de 1985 hasta marzo de 2020 en seis bases de datos, MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, CINHAL, Scopus y BiblioPro, de los instrumentos PROM y PREM específicos para la diabetes tipo 1 y 2. En total, se identificaron 34 instrumentos, 32 PROM y dos PREM. El instrumento más común incluía resultados relacionados con la calidad de vida 44% (n=15), seguido de la satisfacción (ya sea con el tratamiento, el dispositivo y los hábitos saludables) 26% (n=9). Los instrumentos relativos al bienestar personal representaron el 15% (n=5). En cuanto a los instrumentos que miden las experiencias de las personas con diabetes, se localizaron dos escalas de síntomas y una relacionada con la actitud que los pacientes tienen hacia la enfermedad. Ninguna de las herramientas identificadas fueron desarrolladas localmente en países de bajos y medianos ingresos. Los instrumentos validados específicos para la diabetes se centraban en la calidad de vida, la educación y el tratamiento, y a veces se solapan entre sí, en sus subescalas y dimensiones de evaluación. Constructos como las creencias culturales y religiosas, el ocio y la vida laboral se consideró que requerían más atención y desarrollo. Existía un vacío en los instrumentos para medir las experiencias de los individuos que "viven con diabetes" y buscan llevar una "vida normal". Publicación 2: El Cuestionario de Experiencias de la Persona con Diabetes (EPD) es un instrumento especifico que recoge perspectivas de resultado y experiencias de personas con diabetes. Fue llevado a cabo mediante un estudio de métodos mixtos. La primera fase cualitativa de desarrollo de ítems incluyó cuatro grupos focales y seis entrevistas semiestructuradas con pacientes en diferentes zonas de la sierra y costa, rurales y urbanas de Ecuador para obtener la cultura, las creencias, la demografía, la dieta y las perspectivas sociales. Una segunda fase cuantitativa para la validación psicométrica se llevó a cabo en centros de atención primaria de zonas de la sierra y costa, rurales y urbanas de Ecuador. Fueron incluidos 42 y 489 participantes en cada fase, respectivamente. La fase de desarrollo de ítems dio como resultado un conjunto de partida de 44 ítems (23 para resultados y 21 para experiencias). En el estudio de validación, la mayoría de los participantes fueron mujeres (58%) y de zonas urbanas (57%). El análisis factorial exploratorio reveló tres dimensiones para cada instrumento. Las dimensiones del instrumento de resultados eran los síntomas y el agotamiento, las preocupaciones y los temores, y las limitaciones sociales. Las dimensiones del instrumento de experiencias eran la información, la atención centrada en el paciente y la prestación de atención. El alfa de Cronbach de la puntuación total y de las dimensiones fue alto, oscilando entre 0,81 y 0,93 en ambos instrumentos. El análisis factorial confirmatorio mostró un ajuste aceptable de los datos. El Cuestionario EPD es probablemente el primer instrumento de experiencias y resultados percibidos por los pacientes desarrollado en un país de ingresos medios que incluyó a los pacientes para captar todas las dimensiones relevantes para la población a la que va dirigido. Sus propiedades psicométricas son sólidas y podrían proporcionar información valiosa para los médicos y los responsables políticos de la región y para las políticas sanitarias centradas en las personas.