CUIDAR(ME): Programa de intervención para padres y madres de niños/as con enfermedades raras

Abstract

Las enfermedades raras se caracterizan por presentar una elevada mortalidad entre las personas que las padecen así como una baja prevalencia. En España, afectan a más de 3 millones de personas. En la mayoría de los casos, esta condición de salud diferente va acompañada de una elevada dependencia, que es asumida por los padres y madres de estos niños/as. Por todo ello, el objetivo de este trabajo fue diseñar un programa de intervención dirigido a padres y madres de niños/as con enfermedades raras para la mejora de su bienestar psicológico. Asimismo, se trabaja la aceptación, adquisición de habilidades asertivas, tiempo de calidad en la pareja, inteligencia emocional, autoestima y resolución de problemas. El programa se encuentra dividido en un total 8 sesiones de una duración de 90 minutos aproximadamente y de periodicidad semanal. Con la finalidad de analizar la eficacia del mismo, se realizará una evaluación pre y post intervención, además de un seguimiento a los seis meses, sobre las principales variables de cambio. Se espera que el programa arroje resultados positivos. De ser así, sería oportuna la difusión del mismo a organizaciones similares para conseguir que este colectivo se sienta escuchado y acompañado en todo momento.

Rare diseases are characterized by high mortality among sufferers and low prevalence. In Spain, they affect more than 3 million people. In most cases, this different health condition is accompanied by a high level of dependence, which is assumed by the parents of these children. Therefore, the aim of this work was to design an intervention program aimed at parents of children with rare diseases to improve their psychological well-being. It also works on acceptance, acquisition of assertive skills, quality time with the couple, emotional intelligence, self-esteem and problem solving. The program is divided into a total of 8 sessions lasting approximately 90 minutes and held weekly. In order to analyze the effectiveness of the program, a pre and post intervention evaluation will be carried out, as well as a six-month follow-up on the main variables of change. It is expected that the program will yield positive results. If so, it would be appropriate to disseminate it to similar organizations to ensure that this group feels listened to and accompanied at all times.