Afrontamiento y necesidades percibidas en progenitores de afectados por Espina Bífida

Abstract

Resumen del trabajo: Introducción: La Espina Bífida es una malformación congénita que consiste en una alteración del desarrollo embrionario del tubo neural y estructuras adyacentes. Objetivos: Conocer las estrategias de afrontamiento utilizadas por los progenitores de afectados por la Espina Bífida e identificar las necesidades percibidas para establecer propuestas de mejora. Metodología: Estudio cualitativo con entrevistas semiestructuradas dirigidas a 17 progenitores. Se establecieron categorías y subcategorías partiendo de las principales variables estudiadas, por cada una de estas subcategorías se elaboraron indicadores, utilizándose como medida de análisis la presencia o ausencia de determinado indicador. También se consideró el nivel de deterioro de los afectados y algunas variables sociodemográficas. Resultados: Se describieron los comentarios espontáneos coincidentes entre los part icipantes (consistencia) que justifican cada indicador. También se establece una priorización de necesidades percibidas dependiendo del deterioro de la enfermedad y del nivel de renta percibido. Conclusiones: Las estrategias de afrontamientos más utilizadas por los progenitores son las activas, las cuales reflejan la adaptación a la enfermedad de sus hijos. Por otro lado, las necesidades percibidas son mayoritariamente a nivel económico y escolar, destacadas más comúnmente entre los progenitores de renta baja y de hijos con un mayor nivel de deterioro.